INGEZONDEN MEDEDELING (bewerkt door de redactie)
BERGEN OP ZOOM – Een sprookjesachtig blauw licht schijnt op 12 mei, Wereld ME dag, na zonsondergang in Bergen op Zoom. In ieder geval theater de Maagd en horecagelegenheid De Fabriek lichten dan blauw op om aandacht te vragen voor ME.
Myalgische Encefalomyelitus is één van de ziektes met de laagste onderzoeksbudgetten. Mede daarom is deze actie bedacht. De hoop is meer aandacht en daarmee ook meer geld voor onderzoek te bewerkstelligen. De aangelichte locaties zijn onderdeel van een wereldwijde keten van stralend blauwe gebouwen en objecten: van de Niagara Falls tot de Erasmusbrug. Zij zetten een schijnwerper op de miljoenen ME-patiënten die hun leven missen: de #MillionsMissing.
Vaak geen diagnose
Wereldwijd missen naar schatting 17 miljoen ME-patiënten hun leven. Berekeningen zijn gemaakt op basis van schattingen, want veel patiënten krijgen niet eens de diagnose ME, of moeten jaren en jaren wachten op duidelijkheid. Bij veel artsen en behandelaars ontbreekt adequate kennis over de ziekte.
ME-patiënten vragen op 12 mei wereldwijd om een gelijke behandeling en erkenning. Ze willen een betere scholing van artsen en meer biomedisch onderzoek zodat er kans is op een genezende behandeling en verbetering van levenskwaliteit. Nederlandse voeren patiënten onder de titel #VerlichtME campagne. Theater de Maagd en horecagelegenheid De Fabriek dragen hier graag aan bij.
Ernstig invaliderende aandoening
ME patiënte Esmee uit Bergen op Zoom benaderde dit jaar deze locaties. De grootste beperking die Esmee ervaart is het feit dat iedere inspanning zorgt voor een verergering van alle klachten. Dat beperkt haar en anderen enorm. “ME patiënten moeten door de vele ernstige klachten zien te overleven en missen hierdoor het echte leven. Op heel veel momenten zijn wij onzichtbaar voor de buitenwereld en zelfs voor de mensen om ons heen. Ik hoop dat wij in de toekomst veel meer steun, erkenning, hulp én uiteindelijk een juiste behandeling krijgen, in de hoop dat onze levens veranderen en we weer écht kunnen gaan leven.”
Advies Gezondheidsraad
Voor Nederlandse ME-patiënten heeft een advies van de Gezondheidsraad op 19 maart hoop gebracht op een gelijke behandeling en erkenning van hun ziekte als een ernstige aandoening. In afwachting van de beslissing van de politiek om het huidige beleid te veranderen staan de ME-patiënten nog mijlenver af van gelijkheid ten opzichte van andere patiënten met een fysieke aandoening. Er zijn geen ME-poliklinieken en ook zijn er maar zeer weinig artsen in Nederland waar patiënten met hun klachten terecht kunnen.
Blauwe schijnwerpers
Blauw is de kleur van het ME Awareness lintje en daarom lichten op 12 mei na zonsondergang gebouwen en objecten op in juist die kleur. Aan het ME-initiatief is tevens een oproep tot donatie gekoppeld. Naast de actie op 12 mei wil #MillionsMissingHolland namelijk diverse vertoningen organiseren van de aangrijpende documentaire Unrest, over het dagelijks leven van ME patiënte Jennifer Brea. Ze hopen de film ook te kunnen laten zien aan mensen in de medische zorg, zodat arts en patiënt nader tot elkaar komen en er meer inzicht komt in hoe het is om ME te hebben. Met de Dream or Donate actie 'Verander de Wereld met Unrest' wordt geld ingezameld om de licentie voor die vertoningen te bekostigen. Overigens kunnen Netflix-abonnees de aangrijpende film (link) ook bekijken.
#CanYouSeeMEnow infotainment
ME-Patiënten laten zich op Wereld ME dag (12 mei) overal zien op social media. Er zijn meerdere acties in Nederland. Naast de blauw verlichtte gebouwen organiseert de #MillionsMissingHolland groep een online 'infotainment-dag', met ontroerende en informatieve bijdragen van mensen met ME en researchers.
Mensen met ME delen die dag foto’s van zichzelf en hun schoenen, met teksten over wat ze moeten missen door hun ziekte en de hashtag #CanYouSeeMEnow. Jij kunt meedoen en ze steunen door bij één van de blauwe locaties een foto te maken en die met deze hashtag te delen. Op de sociale media van #MillionsMissingHolland is te volgen wat er allemaal gedeeld wordt. Op de pagina #VerlichtME kun je volgen hoe de gebouwen eruit zien.
Tevens zullen er de hele dag video’s te zien zijn over biomedisch onderzoek en het leven van mensen met ME. Daarmee wil de #MillionsMissing groep voor eens en voor altijd duidelijk maken aan artsen, behandelaars en journalisten dat -ook al is een bloedtest die de ziekte kan aantonen nog in ontwikkeling- er voldoende biomedische aanwijzingen zijn voor verder onderzoek.
Oproep: Tijd voor nieuwe inzichten
Het is tijd om verouderde ideeën los te laten die er toe leiden dat ME patiënten de misdiagnose SOLK (somatisch onverklaarde lichamelijke klachten), somatoforme stoornis of conversie krijgen. Het is niet de eerste keer in de geschiedenis dat inzichten over de oorsprong van ziektes moeten worden bijgesteld. Ook tuberculose en MS werden voorheen als een psychische aandoening bestempeld. Zonder voldoende investeringen in biomedische onderzoek blijven foute aannames de levenskwaliteit van miljoenen ME-patiënten aantasten.
Meer informatie over de dag en de initiatiefnemers kun je vinden op de Facebookpagina’s VerlichtME en MillionsMissingHolland.