Bergen op Zoom kleurt groen voor energiestofwisselingsziekten

BERGEN OP ZOOM – Het heet officieel de 'Global Mitochondrial Disease Awareness Week'. Overal ter wereld zijn gebouwen groen verlicht om aandacht te vragen voor mitochondriële ziekten, ook wel energiestofwisselingsziekten genoemd. En Bergen op Zoom doet mee.

Er is niet voldoende aandacht voor deze ziekten en de bestrijding ervan. Terwijl het met de (vaak jonge) patiënten nogal eens niet goed afloopt. Er zijn zeker volwassenen die er aan lijden maar vooral ook veel kinderen. Slechts de helft van de kinderen met deze ziekte wordt 10 jaar oud en 70 procent haalt de volwassen leeftijd niet.

Vele vormen

Een energiestofwisselingsziekte is vaak een vrij onzichtbare ziekte. Patiënten zien er van buiten vaak goed uit, maar van binnen gaat er veel mis. Klachten variëren van ernstige vermoeidheid tot meervoudige handicaps, zowel lichamelijk als geestelijk. Door de spierzwakte zijn er problemen met slikken dus vaak is sondevoeding de enige oplossing. Het tast tevens nogal eens de hersenen en hartspier aan, wat kan leiden tot geestelijke handicaps, epilepsie, hartproblemen maar ook allerlei andere problemen. Energie hebben deze patiënten meestal amper en naarmate ze ouder worden nemen klachten en risico’s alleen maar toe. Hoog tijd dus voor een goede aanpak!

Goed hoop maar verder research is nodig, en kostbaar!

De Nijmeegse professor Jan Smeitink besloot er 30 jaar geleden onderzoek naar te gaan doen en wordt daarbij financieel gesteund door onder meer de landelijke Stichting Energy4All. Hij heeft een medicijn ontwikkeld dat bemoedigende resultaten geeft maar het moet wel verder getest en verfijnd worden waarschijnlijk. Daar is dus nog heel wat budget voor nodig.

Met de wereldwijde actie wordt niet alleen aandacht en begrip gevraagd voor de kinderen en volwassen die leiden aan de ziekten, het is hopelijk tevens een aanleiding voor mensen om gul te geven voor het onderzoek dat nog nodig is. Zowel de gemeente als een aantal Bergse bedrijven hebben bereidwillig meegewerkt aan de oproep om ook Bergen op Zoom groen te laten kleuren. Overal staan deze week panden te baden in het gekleurde licht dat oproept tot aandacht, begrip en bijdragen. Dat kan onder meer via de website van Energy4All.

Foto: Dick Vermaas