INGEZONDEN MEDEDELING
BERGEN OP ZOOM – De Niagara Falls in Canada, de City Hall in San Francisco of de Erasmusbrug in Rotterdam: over de hele wereld lichten op 12 mei 2017 gebouwen, objecten en toeristische attracties blauw op, om aandacht te vragen voor de moeilijke situatie waarin mensen met ME (Myalgische Encefalomyelitius) zich bevinden. Zo ook schouwburg De Maagd.
Deze patiënten krijgen vaak de verkeerde behandeling, aldus een persberich van de Nederlandse afdeling van de organisatie achter deze internationale dag. Er is te weinig biomedisch onderzoek naar de oorzaak van de ziekte en de toegang tot hulpmiddelen en een uitkering is slecht. Voor deze vaak onzichtbare patiënten licht theater De Maagd aan de Grote Markt in Bergen op Zoom bij en na de voorstelling van Jandino blauw op.
Florence Nightingale
Op 12 mei is de 25ste Wereld ME-dag, de geboortedag van Florence Nightingale (en de eerst beschreven ME patiënt). Actiegroep #MillionsMissing organiseert op deze dag VerlichtME. Op verschillende plekken schijnt het sprookjesachtige blauwe licht in de kleur van de ME Awarreness Ribbon. Net als Bergen op Zoom krijgen ook Zwolle, Lelystad, Barendrecht, Rotterdam, Heemstede en Eindhoven blauwe spotlights. Daarnaast opent Stichting Cardiozorg in Hoofddorp de eerste Biobank voor onderzoek naar ME en voeren ME-patiënten virtueel actie door selfies te delen met als thema blauw licht.
De Maagd in het blauw
Het torentje van het theater in Bergen op Zoom krijgt speciaal een blauwe verlichting, die in de wijde omgeving te zien is. En de meer dan 600 bezoekers die die avond naar Jandino in De Maagd komen worden met blauw verlichte ramen verwelkomd en uitgezwaaid.
Het theaterteam schakelde snel om dit mogelijk te maken. "Ik had al eerder over de zware ziekte ME gehoord", laat Technisch coördinator Gertjan Arlar weten. "We werken er graag aan mee dat er meer aandacht voor deze patiëntengroep komt.". #MillionsMissing is blij met de inzet van theater De Maagd. De actie #VerlichtME gaat van start omdat er veel onbegrip is over ME. Mogelijke biomedische aanwijzingen voor de ziekte beginnen langzaam in de wetenschappelijke wereld vorm te krijgen. Helaas krijgen veel ME-patiënten ten onrechte te horen dat hun aandoening een psychische oorzaak heeft, waardoor ze de verkeerd behandeld worden, wat hen soms zelfs zieker maakt.
Wat is ME?
ME is een ernstige ziekte, die zich kenmerkt zich door een verergering van klachten na (minimale) inspanning. Wereldwijd zijn er 17 miljoen mensen die hierdoor een deel van hun leven missen. In Nederland komt dit neer op ruim 14.000 patiënten. Zij zijn vaak niet in staat om te werken, naar school te gaan, familie te zien of in ernstige gevallen zelfs om rechtop in bed te zitten. Toch wordt hen vaak, ten onrechte, toegang tot hulpmiddelen, een uitkering en/of basiszorg ontzegd. Dit komt door een gebrek aan biomedisch onderzoek, kennis en opleiding.
Meer weten?
- Er is een speciale Facebookpagina
- Hier vind je de website
- Er is ook een Twitter account.