INGEZONDEN MEDEDELING (bewerkt door de redactie) – Foto (Stichting Stop MS bij Ilona): Ilona, haar man Barry en hun kinderen Fenne en Ties zijn ontzettend blij met alle hulp en steun die ze overal ontvangen.
BERGEN OP ZOOM – De leerlingen van basisschool de Octopus zetten alles op alles om de zieke moeder van hun schoolgenootje Ties te helpen. Ook de kinderen van kindcentrum De Kleine Markies, waar Fenne naar toe gaat, dragen een flinke steen bij. Er moet een prijzige medische behandeling in Rusland bekostigd worden. Maar niet alleen de kids zetten zich in…
De tijd dringt want eind juni moet Ilona, de moeder van Fenne en Ties, naar Moskou. Ze heeft MS en loopt binnen met een rollator. Buiten zit ze in een rolstoel. De ziekte sloopt haar lichaam langzaam. Het enige dat nog kan helpen, is een kostbare stamceltransplantatie in Rusland. Zorgverzekeraars vergoeden die behandeling niet. Daarom probeert de stichting Stop MS bij Ilona de benodigde 70.000 euro in te zamelen. De kinderen doen hun uiterste best om daarbij te helpen.
MS in de Klas
Wat is MS? Hoe is het om met MS te leven? Op 12 juni geeft Ilona les aan groep 3, de klas van haar zoontje. Ze vertelt niet alleen over haar ziekte maar laat kinderen ook echt voelen wat het betekent. Zo krijgen de kinderen handschoenen aan en moeten daarmee kleine voorwerpen zien te pakken. Dat is lastig en dit merkt een MS-patiënt dagelijks. Ook krijgen zij een bril op die aan één zijde is ingesmeerd met een vettige substantie, zodat zij ervaren hoe het is om wazig te zien. Als ze even op hun handen gaan zitten, ervaren ze het tintelende gevoel dat een MS-patiënt steeds heeft. Tevens lopen ze een stukje met een zwaar voorwerp aan een been, om te beleven hoe moeilijk het lopen is.
Ren je rot
Op 18 juni doen alle 90 leerlingen van basisschool De Octopus en de kinderen van kindcentrum De Kleine Markies mee aan de sponsorloop op het sportpark naast de school. Die dag zetten ze hun beste beentje voor om zoveel mogelijk geld in te zamelen. Dat doen ze door zich te laten sponsoren door ouders, opa’s, oma’s, ooms, tantes, buren en ieder ander die bij wil dragen, voor een vast bedrag en niet per gelopen rondje.
Tekenen voor Ilona
Alle leerlingen van basisschool de Octopus en kindcentrum De Kleine Markies hebben een mooi kunstwerk gemaakt. Deze kunstwerken worden afgebeeld op bijvoorbeeld mokken, bekers, tas, magneten en dergelijke, en worden te koop aangeboden. Ook de opbrengst van deze actie gaat naar de stichting. Ook is er een lege flessenactie gestart. Samen verzamelden de kinderen al zo’n € 175 aan statiegeld.
Andere acties
Met man en macht was de stichting de laatste maanden bezig om het benodigde bedrag bij elkaar te krijgen. Hartverwarmend is alle hulp. In totaal is tot nu toe € 37.300 ingezameld. Er hebben ook al heel wat vrijwilligers, bedrijven en andere organisaties bijgedragen aan dit resultaat. Zo doneerden een aantal restaurants hun fooien, hielden supermarkten emballageacties, gingen er collectanten op pad en er staan in verschillende winkels collectebussen (gedoneerd door schoenmakerij Saddlers) op toonbanken en balies. En dit is slechts een greep uit een hele reeks hartverwarmende initiatieven. Grijpt dit verhaal je aan wil je ook bijdragen? Dat kan via deze website.
Over MS en de HSCT behandeling
Multiple Sclerose is een auto-immuunziekte. Door Multiple Sclerose raakt het centraal zenuwstelsel beschadigd. Hierdoor kunnen verlammingsverschijnselen ontstaan. Een HSCT (Hematopoëtische StamCelTransplantatie) behandeling zet tenminste het verslechteringsproces stop en soms zullen een aantal klachten stoppen. Zo zijn er mensen die voorheen in een rolstoel zaten, die na de behandeling weer lopen. In het kort komt het er op neer dat deze behandeling het immuunsysteem als het ware reset en dus de fout dat het lichaam zichzelf aanvalt elimineert. Nederland doet niet mee met de trials voor deze behandeling. Daarom vergoeden zorgverzekeraars de behandeling niet.
Recht op een HSCT-behandeling
Iedere MS-patiënt heeft recht op een HSCT-behandeling in Nederland. Stichting Stop MS bij Ilona (ANBI-status) bouwt daarom aan een toekomstperspectief voor mensen die lijden aan de ziekte MS. Met deze steun probeert de stichting MS-patiënten te informeren en te ondersteunen met betrekking tot een HSCT-behandeling. Het ideaalbeeld van de stichting is dat alle MS-patiënten uit Nederland toegang krijgen tot de HSCT-behandeling. Omdat dit nu nog niet het geval is wil de stichting alle MS-patiënten ondersteunen de HSCT behandeling te ondergaan.
- De website van de stichting Stop MS bij Ilona vind je hier.
- Er is tevens een Facebookpagina voor wie wil volgen hoe Ilona's strijd tegen MS verloopt.